In Italia esiste una legge molto avanzata che tutela i bambini malati invisibili, ovvero quelli, cronici e inguaribili. Questa legge si esplica con disposizioni molto avanzate che sono mirate a tutelare la condizione dei malati e dei loro familiari. Con la legge 38 del 2010 è stato raggiunto un obiettivo molto importante per chi mette a disposizione una struttura per la degenza di malati pediatrici in cui è possibile ricevere assistenza a 360 gradi per il bambino e per i suoi cari. Questo genere di strutture ha l’aspetto piacevole di un residence e non somiglia affatto ad un ospedale. Diventa la casa dei bambini che non possono essere guariti e per i quali l’assistenza medica tradizionale o a domicilio non può rispondere efficacemente alle loro esigenze. In questo genere di strutture i bambini e i genitori vengono aiutati giorno dopo giorno ad affrontare la durezza e la drammaticità del percorso verso il fine vita con supporto medico, assistenziale e specialistico di grande valore umano.
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Cosa fanno le strutture per i bambini malati inguaribili
In queste strutture non si pratica alcuna forma di eutanasia e accanimento terapeutico. Al contrario le equipe presenti lavorano incessantemente per rispettare la dignità dei bambini malati e il loro diritto di vivere una vita normale, alleviando i dolori e trovando sostegno nei professionisti sempre presenti e disponibili. Queste strutture sono supportate anche dalle donazioni delle persone e dalle centinaia di volontari che decidono di dedicare un po’ del loro tempo a chi è più sfortunato. Senza questa rete di raccordo e supporto sarebbe quasi impossibile per il sistema sanitario concedere il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore in hospice a chiunque ne abbia bisogno.
Nessuno deve soffrire
Difatti la legge stabilisce che tutti i cittadini hanno uguale diritto di vivere dignitosamente la malattia ed il dolore e devono essere ascoltati, creduti e supportati per superarlo. Il dolore oggi non è più trattato come un semplice sintomo che fa parte dell’esser malati ma è studiato come una vera e propria branchia della medicina. Questa prevede che non ci sono motivazioni per cui il paziente debba soffrire o tollerare il dolore, anche se la sua malattia è inguaribile. Al tempo stesso il dolore deve essere evitato durante gli esami medici diagnostici invasivi proprio perché debilità i bambini e i malati in generale e peggiora vistosamente la qualità e la dignità della loro vita.
Il dolore per i bambini malati e dei loro cari
Inoltre il dolore viene studiato anche da un punto di vista medico scientifico e, per i bambini, è un argomento che deve ulteriormente essere prontamente approfondito. Molto spesso i più piccini evitano di manifestare il dolore per timore delle reazioni dei genitori ed è una condizione che gli adulti difficilmente sono preparati ad affrontare. I bambini dimostrano di essere forti nella malattia ma questo non li aiuta a soffrire meno. Per questo tutti dovremmo impegnarci a sostenere il lavoro di queste associazioni donando soldi, beni o un po’ del nostro tempo con l’obiettivo nobile di partecipare a ridurre le sofferenze dei bambini più sfortunati e delle loro inconsolabili famiglie.
